HOY 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el CIBER celebrará su décimotercera edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar". Este evento, que tendrá lugar en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid, reunirá a personal investigador, pacientes y asociaciones en un espacio de intercambio y reflexión sobre los últimos avances en la investigación de estas patologías.
Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), abrirá la jornada presentando los avances más recientes alcanzados por el centro en este campo.
Una parte crucial del programa será la presentación de varias iniciativas de colaboración entre personal investigador del CIBERER y asociaciones de pacientes. Estas iniciativas, cuidadosamente seleccionadas por el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, serán sometidas a votación en tiempo real por los asistentes, quienes decidirán la mejor iniciativa según su criterio.
También se llevará a cabo una mesa de debate sobre "La importancia de los biobancos en la investigación en enfermedades raras". Este panel contará con la participación de destacados expertos/as en el campo, incluyendo a Carmen Aguado, coordinadora del CIBERER Biobank, Federico Pallardó, director científico del CIBERER Biobank y jefe de grupo CIBERER en la Universidad de Valencia, Carlos Santos Ocana, jefe de grupo del CIBERER en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, así como representantes y afectados de asociaciones de pacientes, entre ellos Antonio López y Claudia López de la asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH), junto con Beatriz Arconada, técnico de investigación de FEDER.
Es necesario inscribirse en el siguiente enlace: https://forms.office.com/e/kk1QLCyhEn
